是橙子不是橘子 发表于 2023-10-10 12:31:32

肺鳞癌到肺多形性肉瘤，面临无药可用

最初确诊肺鳞癌，白紫+卡铂+百泽安，3个半局部进展，进行根治性放疗27次，缓解3个月后再次复发，同样右肺下叶，穿刺病理肉瘤样分化，换了一家医院病理报多形性肉瘤，脂质体紫杉醇+奈达铂+恩度一周期无效，换阿霉素+奈达铂+恩度2周期仍进展，目前出现2个脑转移病灶（已做放疗），全身多发骨转移，基因检测无药可用，我们有sf3b1突变，吃了帕米帕利一个月，贫血厉害停了，安罗11天，有点咳血，医生让停了，盲吃met抑制剂11天，因复查血常规血小板50几，血红蛋白60几，又让停了，我们还能用什么方案？为人子女束手无策的感觉真的好难过

幸运儿 发表于 2023-10-10 15:27:22

sf3b1突变理论上PARP抑制剂可能有效，帕米帕利不耐受的话可以减量奥拉帕利试试，还是不行可以盲吃奥西替尼，这个有效率相对高点，骨转移打护骨针保护，关键部位放疗处理。化疗感觉你们已经多线耐药，再化获益可能也不大了。

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-10 15:59:51

幸运儿 发表于 2023-10-10 15:27
sf3b1突变理论上PARP抑制剂可能有效，帕米帕利不耐受的话可以减量奥拉帕利试试，还是不行可以盲吃奥西替尼 ...

是滴，化疗真的哎难过死了，我们医生现在让先停药，我们原来是met抑制剂，parp和安罗同时，现在全停了，大夫说先稳定血象

幸运儿 发表于 2023-10-10 16:21:14

你们原来的方案估计太猛了，化疗靶向免疫一起，还是双靶向，太打击血小板了，停药后打特比澳和吃苏可欣一般一周左右会升上去，稳定后可以先换靶向看看，太多一起上身体扛不住

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-18 13:54:09

幸运儿 发表于 2023-10-10 16:21
你们原来的方案估计太猛了，化疗靶向免疫一起，还是双靶向，太打击血小板了，停药后打特比澳和吃苏可欣一般 ...

骨转移也很厉害，影响造血功能，打了10支特比澳也没升上去，越来越低

幸运儿 发表于 2023-10-18 17:05:25

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-18 13:54
骨转移也很厉害，影响造血功能，打了10支特比澳也没升上去，越来越低

如果这样应该是骨髓转移了，不是单纯的骨转移

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-23 10:41:48

幸运儿 发表于 2023-10-18 17:05
如果这样应该是骨髓转移了，不是单纯的骨转移

骨髓转移还有什么办法呢

幸运儿 发表于 2023-10-23 11:33:15

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-23 10:41
骨髓转移还有什么办法呢

首先要先确诊，如果真的是骨髓转移，办法可能已经不多了，主要就是化疗和放疗控制

是橙子不是橘子 发表于 2023-10-23 16:26:13

幸运儿 发表于 2023-10-23 11:33
首先要先确诊，如果真的是骨髓转移，办法可能已经不多了，主要就是化疗和放疗控制 ...

好的，谢谢

fangyongbing 发表于 2023-10-23 23:34:15

哎，要是国内有需要的患者早点知道古巴治癌药就好了，不用散尽一个家庭的资产还留不住亲人，我也是在古巴出差工作几年才得知当地该药。比靶向药便宜百千倍且有效不耐药没副作用，希望这信息能帮到更多中国患者[感谢][感谢][感谢][感谢]
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